A súlyosan beteg gyerekek fizikai tünetei mögött rejtőzhet lelki eredetű probléma, egy súlyos betegség kezelése során pedig vannak olyan helyzetek, melyek pszichésen nagyon megterhelőek. A betegek lelki támogatása ilyenkor elengedhetetlenül fontos. A mára ismertté vált és tevékenységeiben úttörőnek számító Mosoly Alapítvány vezetője, Adorján Katalin által nyerhetünk betekintést e kicsit megfoghatatlan, de annál jelentősebb ténykedés részleteibe.
Mióta működik az alapítvány és mi az alapvető célkitűzése?
Majdnem húsz éve: 1996-ban alapították üzletemberek. Eleinte az volt a cél, hogy adományt adjanak, vagy segítséget nyújtsanak olyan alapítványoknak, akik nehéz helyzetű, súlyosan beteg, valamilyen traumát átélt gyerekek lelki gyógyítását végzik. Fókuszban volt mindig is, hogy mi inkább a pszichés, a lelki rész támogatásában segítünk, ezáltal támogatva meg a fizikai gyógyulást.
Hogy írná le a Mosolyban zajló tevékenységet?
Két dologban nyújtunk segítséget: egyrészt igyekszünk megtalálni azt a problémát, ami esetleg a betegség kiváltását, akár a későbbi állapotromlást okozta, vagy támogatni a betegséggel járó küzdelmet. Ez rendkívül nehéz munka, de hosszú távú terápiákon sikerülhet. Onkológiai betegségek esetében a gyereknek és a családnak is segítünk, hogy jobban el tudják viselni a nehéz élethelyzetet Egy ilyen súlyosan beteg gyerek hosszú hónapokat tölt a kórházban, van úgy, hogy élet-halál között lebegve. Ilyenkor az egész család sokkos állapotba kerül, nagyon félnek, hiszen a gyerekek rendkívül kemény kezeléseken mennek át, nem tudni, hogy mi fog történni velük. A beavatkozások során testképük is nagyon megváltozik, ez sokszor megviseli őket, így egy ilyen kórházi osztályon muszáj, hogy pszichés támogatást kapjanak.
Klinikai szakpszichológusokkal, képzett terapeutákkal vagyunk jelen a kórházi osztályokon, ahol foglalkozásokat tartunk a bent fekvő gyerekek számára. A szakembereink először mindig felmérik, kik fekszenek az osztályon és milyen állapotban vannak, illetve vannak-e olyan állapotban, hogy összegyűjthessék őket egy csoportba. Ha fel tudnak kelni, akkor csoportos foglalkozást tartanak számukra, ha nem, akkor egyenként odamennek az ágyaikhoz. Mindkét esetben a művészeteken, a meséken, az alkotáson keresztül segítünk abban, hogy felszabadultabbak legyenek, jobban érezzék magukat, oldjuk a félelmeiket, szorongásaikat, esetleg abban, hogy lelkileg felkészítsük őket egy műtétre vagy nehéz kezelésre.
Sokszor az anyukákkal foglalkozunk, akik hónapokig ott vannak a gyerekükkel, és őket is nagyon megterheli lelkileg a helyzet. Nekik is segítségre van szükségük ahhoz, hogy ebben a rendkívül nehéz szituációban támogatni tudják a gyereküket. Nem különösebben tudják megélni az érzelmeiket, mert mindig erősnek kell lenniük, és azt mutatni, hogy minden rendben van, de nyilván belül nem mindig ezt élik meg. A terápiás folyamatokba bekapcsolódva tudnak megnyílni, elmondani, mi a bajuk, vagy akár örömforrást találni, amiből kicsit töltekezhetnek.
Igazából erről is szól a művészetterápia: egy olyan nonverbális eszköz, amivel szavak nélkül lehet diagnosztizálni és segíteni a gyógyulás folyamatát, mivel ez az alkotási folyamat már önmagában gyógyító hatású. A terapeuta ilyen alkalmakkor úgymond felállít egy diagnózist, és pár alkalom után meg tudja találni, milyen területet érdemes erősíteni (azaz nem mindegy, miért pont azt rajzolják, amit, vagy miért pont azzal a mesével foglalkoznak). A művészetterápia minden ágát használjuk: zene, képzőművészet, pszichodráma és népmesék.
Hogyan kapcsolódott be a Mosoly Alapítványba?
Korábban a reklámszakmában dolgoztam, és szerettem volna valami mást csinálni – egyértelmű volt, hogy ezen a területen. Nehéz élethelyzetben lévő gyerekeknek szerettem volna segíteni. Hallottam a Mosolyról, és sikerült egy találkozót megszerveznem Küllői Péterrel, az egyik alapítóval. Akkor még irodánk sem volt, önkénteskedni tudtam volna csupán. Én azonban nem erre vágytam: dolgozni szerettem volna az alapítványnál. Végül addig győzködtem, míg 2002 januárjában szereztünk egy irodát, és elkezdtük a közös munkát. Akkor ott ültem egyedül az irodában egy darab telefonnal, és igazából innen indult el az, ami most a Mosoly. Most már heten vagyunk, akik a működést, a kommunikációt, a pénzügyeket szervezzük, a programokat koordináljuk és az adománygyűjtést bonyolítjuk le. Ezen kívül van húsz terapeutánk, akik megbízásos alapon dolgoznak.
Mennyire gördülékeny a terápiák szervezése vagy akadályokba szoktatok ütközni akár a szülők, akár a kórház részéről?
Két típusú programunk van. Az egyik, mikor bemegyünk kórházakba, és csoportos foglalkozást tartunk a gyerekeknek. Mindig párban dolgozik egy klinikai szakpszichológus és (általában) egy művészetterapeuta. Fontos, hogy a terapeuták komoly szaktudással, módszertani képzéssel rendelkezzenek.
Mivel ezek a foglalkozások teljesen ingyenesek – a gyerekeknek és kórháznak is –, csak annyit kérünk az adott intézménytől, hogy biztosítsanak helyet a foglalkozásoknak, illetve ne zavarják meg a terápiás folyamatot. Mára már súlya van egy ilyen foglalkozásnak az orvosok és a nővérek körében, és igyekeznek nem a terápia ideje alatt kezelésre vinni a gyerekeket. A gyerek sokkal jobb állapotba kerülnek, és a kezelések szempontjából ez rendkívül fontos. Ha kiviszik őket a terápiáról, ez sérülhet.
A másik fajta foglalkozás a hosszú távú kezeléseinket jelenti. Itt nagyjából nyolc gyereket gyűjtünk össze az októberben kezdődő terápiára. Mindig van egy célcsoport – például onkológiai vagy pszichoszomatikusan betegek. Utóbbi azt jelenti, hogy nem találnak olyan szervi problémát, amit fizikálisan kezelni tudnának, de mégis van tünet – fej-, hasfájás, stb. Ekkor keresnek fel minket a szülők, hogy segítsünk, mi pedig korosztályonként csoportokba gyűjtjük a gyerekeket, és egy éven keresztül minden héten egyszer tartunk foglalkozásokat számukra.
Egy vagy két év alatt teljes gyógyulásig, tünetmentességig tudnak eljutni, ha kiderül, mi a lelki problémája, és a család is támogatja. Ilyenkor akadály lehet, ha a szülő nem együttműködő Ugyan általában partnerek, de gyakran nehéz szembesülni azzal, hogy egy probléma kialakulásában lehet a családnak is valamilyen szerepe. Persze nem feltétlenül ez a probléma forrása, de mindenképpen tudnak tenni a helyzet javulásáért.
Mennyire fogadja el a köztudat, az orvostársadalom a kórházakban történő lelki támogatást?
Változó, de egyre inkább. Ez egy komplex folyamat, mivel nemcsak a szeretteink és a család jelenléte fontos, hanem az is, hogy a minket érő élmények ne váltsanak ki negatív hatású stresszt. A jótékony hatású stresszt eustressznek nevezzük, ami cselekvésre inspirál minket, és motivációként szolgál vészhelyzetekben. Ezzel szemben áll a distressz, amely tudat alatt frusztrációt, szorongást és félelmet vált ki. Ez rendkívül káros, és szerintem fontos ennek tudatosabb kezelése. Önmagában nem elég – bár sokat számít – a szeretet és a család jelenléte. Egyfajta belső „mentálhigiéniának” is mondhatjuk, hiszen nagyon fontos a lelkünk, a gondolataink és az érzéseink rendben tartása is. A lelkiállapot fizikaira való kihatásával kapcsolatban lenne szükség tudatváltásra vagy inkább a jelenleginél több ismeretre.
Mi jelenti a visszacsatolást az Önök számára?
A legegyértelműbb az, ha már nincs tünet – ez leginkább hosszú távú terápiás csoportjainkban tapasztalható –, de enélkül is látható a változás. Egy onkológiai betegségnél azért ez nem ennyire egzakt: ott leginkább az jelenti a visszajelzést, ami egy-egy foglalkozáson történik. Rendkívül nagy dolog, hogy egy gyerek – aki például egész nap letargikus, és fájdalmai vannak – abban a másfél órában teljesen feloldódik. Ennek is vannak fokozatai. Nyilván kapunk visszajelzést a szülőktől és az orvosoktól. Az is egy nagy sikerélmény, mikor egy orvos odajön egy mosolyterapeutához azzal, hogy: „gyere, légy szíves, ez a kislány kap kezeléseket, de kihány mindent – tudom, hogy nem a gyógyszerektől van, biztos, hogy pszichés a probléma”. Volt egy olyan gyerek is, aki nem tudott enni, és a terapeuta a Terülj, terülj asztalkám című mesével tudta rávenni arra, hogy mondja el, mit kíván. Így sikerült a súlyát gyarapítani, és így már lehetett folytatni a kezelést. Ez egy nagyon finom együttműködés az orvos és a terapeuták között.
Jó esetben pedig van a kórházban pszichológus, akivel együtt tudunk dolgozni, aki távollétünkben is továbbviszi a folyamatokat a gyerekekkel. Visszacsatolásként még ott vannak a jegyzőkönyvek, amelyeket minden pszichológus vagy terapeuta vezet, és ezekben tisztán láthatóak, hol történtek áttörések. Ezentúl van olyan is, mikor a haldoklási folyamatban tudjuk a gyereket és a családját támogatni. Ilyenkor a sikerélményt az jelenti, hogy a gyereket át tudjuk segíteni a félelmein, a családot meg támogatni ebben a rendkívül nehéz időszakban, arra törekedve, hogy a legkevesebb félelemmel zajlódjon le a folyamat.
Mennyire tartják a kapcsolatot a már meggyógyult gyerekekkel?
Az a cél, hogy elengedjük őket, és ne alakuljon ki semmiféle függőség. Inkább azokkal tartjuk, akik részt vesznek más programjainkon. Minden évben május végén becsatlakozunk az Ultrabalaton futóversenybe egy speciális Mosoly Váltóval. Negyvenhét rövid szakaszra osztottuk a 220 kilométeres távot: mindegyiken fut egy mosolyos gyerek – aki már meggyógyult, vagy olyan típusú problémával él, ami nem akadályozza őt a sportolásban – a támogatóinkkal közösen. Maga a kihívás – azaz lefutni az öt kilométeres távot – egy másfajta terápia. Nem orvosi környezetben, finoman történik, hanem kicsit erőteljesebb és természetes közegben. Ez például egy olyan program, ahova évekig járnak vissza a meggyógyult gyerekek. Van olyan, aki már húszéves felnőtt, és még mindig ott van. Alapvetően tehát valamilyen apropó szükséges a kapcsolattartáshoz.
Természetesen vannak kivételek: most is írt egy anyuka, akinek a kislánya nemrég esett át csontvelő-transzplantáción, hogy milyen pozitív hatása volt a terápiáknak, és mennyire hálásak a Mosolynak,. Nyilván a sok év elteltével elmélyül a kapcsolat az alapítvány és a gyerekek között, de mi nem kezdeményezzük a kapcsolattartást. Hosszú távon fontos, hogy elengedjük őket.
Milyen események jelentettek mérföldkövet a Mosoly történetében?
Az alapítás mindenekelőtt, aztán az, amikor én ide kerültem. A disneyland-i út is nevezhető annak, amit önkéntesek szerveztek meg, és az első önálló programunknak tekinthető. Majd az, amikor eldöntöttük, hogy művészetterápiával foglalkozzunk. Aztán mikor egy szakemberrel gyarapodtunk, hiszen azelőtt csak külsősökkel konzultáltunk. Felvettünk egy pszichológust, aki bekerült a szervezetbe, és ő lett a szakmai koordinátorunk. Ő az, aki a Mosoly Alapítvány terápiás módszereiről szóló szakkönyvet szerkesztette. Ezután emeltük be a meseterápiát a módszereink közé és a kórházi gyógyításba Boldizsár Ildikó nyomán, aki ezzel foglalkozik – nemcsak magyar, hanem világviszonylatban is egyedülálló módon. Utána kialakult egy szakmai műhelyünk. Itt mosolyos szakemberekkel, illetve külsős, de hasonló területen dolgozókkal létesülhet eszmecsere, ami inkább gyakorlati, mint elméleti jellegű. Mára már a Mosoly szakmailag elismertté vált. A terapeuták szeretnek is itt lenni, és „mosolyosnak” tartják magukat.
Az adománygyűjtést illetően is történt előrelépés: ma már 55-60 millió az éves büdzsénk. Ez is egy mérföldkő, hiszen egy idő után el kellett kezdenünk speciális adománygyűjtő programokat szervezni. Pár éve lett egy nagyon aktív kuratóriumunk, ahol üzletemberek dolgoznak. Ők szintén adakoznak, illetve a Mosoly érdekében megmozgatják a kapcsolatrendszerüket is. Ez szerintem rendkívül egyedi.
Milyen a viszonyuk a többi magyarországi alapítvánnyal? A jelenlegi, Új Európa Alapítvány által kiírt pályázaton (amelyben az alapítványok egymással versenyeznek az egymillió forintos támogatásért) voltaképpen konkurensek.
Nagyon változó, hogy kapcsolatba lépünk-e más alapítványokkal. Vannak erre kezdeményezések, de mi akkor szoktunk együttműködni, ha van valami konkrét projekt, ami ezt megkívánja. Volt olyan, hogy a különböző terápiákra, élményprogramokra küldtek gyerekeket, illetve szakmai eszmecserét szoktunk folytatni. A Bátor Tábor viszont szinte testvéralapítványunk. Küllői Péter ott a kuratórium elnöke. Mondhatjuk azt is, hogy a Mosolyból nőtt ki annak idején, most már pedig sokkal nagyobb volumenű. A régi jó kapcsolat mindenesetre megmaradt: szoktunk egyeztetni, mert hasonló a célcsoportunk. Az adománygyűjtést illetően konkurensek vagyunk mindenkivel – hiszen ugyanazokat a pénzeket pályázzuk meg –, viszont szakmailag abszolút kiegészítjük egymást.
A megalapítás óta mennyiben változott a Mosoly munkamódszere, profilja?
Eleinte inkább élményprogramokat szerveztünk, jártunk például Disneylandben, közel száz súlyosan beteg gyerekkel. Ez egy nagyon pozitív sokkhatás volt az életükben, ami egyrészt célt adott, hogy meggyógyuljanak, de mindenképp három napra kiszakította őket abból a nagyon negatív, nehéz helyzetből, amiben élnek. Ehhez képest, most – 10 évvel később – elsősorban terápiás programokat szervezünk.
Ma már kutatásokkal is alátámasztják, hogy ez nem csak egy olyan „kis kedves” dolog, ahogy a gyerekeknek segítünk.. Bármilyen trauma nagyon hamar képes jelentős negatív hatást okozni a szervezetben. A pszichés támogatás nagyon fontos a kezelések alatt, mikor a gyerekek a betegséggel küzdenek. Az egész munkánk erre alapul. Mindig is ebben hittünk, és egyre inkább azt látjuk, hogy a minket körülvevő közeg is egyre inkább hasonlóképpen látja ezt.
A hosszú terápiás időszakok a terapeuták számára is megterhelőek. Nyújtanak segítséget ezek feldolgozásában?
Igen, szupervíziót biztosítunk minden szakemberünknek, amit finanszírozunk is. Van, ahol háromhetente, havonta, vagy kéthavonta járnak, de kvázi kötelezővé is tesszük. Ezen kívül nagy segítség a mosolyos terapeutáknak, ha egészséges gyerekekkel is dolgozhatnak, mert ezeken a foglalkozásokon több a sikerélményük és ettől nagyon fel tudnak töltődni. Vannak egyéni módszerek is: van olyan művészetterapeuta, aki fest, más sportol, vagy jógázik. Szoktunk segíteni ebben, javaslatokat tenni, és beszélgetni erről, ha valaki esetleg kiégne.
Egy terápia nem múlhat csak azon, hogy a terapeuta mit tanult meg az egyetemen és milyen tudást szerzett meg a gyakorlatok során. Akkor működik jól, ha élő viszonyt alakít ki a pácienssel. Azt látom, hogy aki nyitott tud lenni lelkileg, az ráérez arra, hogy egy adott pillanatban mire van szüksége annak a bizonyos gyereknek, ez pedig egy nagyon különleges dolog, és innen kezdődik az igazi terápiás munka. Egyre inkább bizonyított, hogy mennyire erőteljes az elme és a test kapcsolata, hiszen minden élményünk testi alapú. Ezért is nagyon fontos, hogy egy terapeuta teljes lényével jelen legyen a foglalkozáson, nála is meglegyen a testi-lelki egyensúly, ami ehhez a munkához kell Látjuk is, ha egy gyerek, akinek fájdalmai vannak, sokkal feszültebb – és ilyenkor az már önmagában is nagy siker, ha testileg is ki lehet lazítani, mivel ezáltal megnyugszik, sokkal befogadóbbá válik minden hatásra.
Vannak egyéni foglalkozások is, vagy inkább csoportokban dolgoznak?
A csoportfoglalkozás a célkitűzés, de kórházakban ez sokszor nem megvalósítható – ha nincs jól egy gyerek, akkor oda kell menni az ágyához. A kórházi pszichológus vagy az ott dolgozók segítségével eldönti, hogy kivel foglalkozik, és ha az a prioritás, hogy csak egy gyerekkel, akkor csak vele, ha csoporttal, akkor csoporttal. A kórházi munkában az a legnehezebb, hogy bármire is készül fel egy terapeuta, a gyerekek gyorsan változó állapota azt bármikor felülírhatja. Ezért nagyon fontos, hogy szakembereink több módszert tudjanak alkalmazni, és ahhoz nyúlni, ami akkor ott az adott pillanatban, akár steril körülmények között is lehetséges, megfelel a gyerek állapotának.
A Szent László Kórházban is tartunk foglalkozásokat, ahol csontvelő-transzplantáció is folyik. Ilyenkor bekerülnek a gyerekek egy steril boxba – egy 3-4 négyzetméteres szobába –, és ott élnek bent addig, amíg nem történik meg a transzplantáció, és az immunrendszerük nem erősödik meg kellően. Ebben az esetben ez csak egyéni terápia lehet. Nagyon kevesen, szigorú keretek között mehetnek csak be hozzájuk. Hatalmas elismerés a Mosoly számára, hogy a terapeutáink kaptak annyi bizalmat, hogy bejárhatnak.
Hogy látja, a Mosoly nélkül is meglenne az igény az efféle foglalkozásokra a kórházakban?
Úgy gondolom, biztosan sokat változtattunk a mentalitáson. Ma már törvényileg szabályozott, hogy minden kórházban kötelező bizonyos óraszámban pszichológust foglalkoztatni. Van olyan osztály, ahol nagy szükség van ránk, mert nem tudják nélkülünk megoldani ezt. Szerintem nem lehet hirtelen megváltoztatni rendszereket: kicsiben kell kezdeni, és az talán láncreakciószerűen beindíthatja a nagyobb változásokat.
Fotó: Papp Máté